Journalen under press

Gateavisa vet at mange kvier seg for å innrømme bruk av ulovlige rusmidler og sensitiv informasjon relatert til sexlivet hos legen. Har de grunn til det? Debatten om tilgang til pasientjournaler er aktuell som aldri før, og regjeringen jobber for en sentralisering. Stadig flere ønsker tilgang til pasientjournalene, og vi kan lese i avisene at NAV kan hente inn journaler. Legeforeningen og Datatilsynet ønsker å opprettholde tilliten mellom lege og pasient, og verne om personvernet, men det er mange dilemmaer. Og systemet vi har i dag er fullt av mangler. Presidenten i Den norske legeforening, Torunn Janbu, forklarer.

Hva er viktig for Legeforeningen?
Det Legeforeningen er veldig opptatt av, er at du skal være trygg på at opplysningene blir hos legen når du forteller doktoren din noe. Eller hvis det er snakk om å videresende dem, at du har kontroll på hvor de evt. går, enten det er en henvisning til et annet sted, eller om du blir bedt om at noen av opplysningene om deg kan registreres et annet sted. Hvis du skal ha trygghet og tillit til å fortelle doktoren din også om vanskelige ting, så er det helt avgjørende at du kan stole på at doktoren overholder taushetsplikten.
Det har vært mye snakk om muligheten  for at andre enn den doktoren du har snakket med har tilgang til den elektroniske pasientjournalen.

Spesielt med tanke på akuttsituasjoner?
Diskusjonen har stort sett vært omkring journaler på sykehus. Vi har påpekt at det ikke er god nok tilgangskontroll. Altfor mange kan komme inn på din elektroniske pasientjournal på sykehuset.

Det er alstå ikke sånn at journalen hos fastlegen blir tilgjengelig på sykehusene?
Nei, det er det ikke snakk om i denne sammenhengen. Det som det var snakk om i fjor når de snakket om tilgang på tvers var mellom sykehus. Men tilgang til opplysninger fra fastlegejournaler er i den senere tid også diskutert.

Er det uregelmessigheter i behandling av informasjonen på sykehusene?
Det er en del sykehus som har det slik at psykiatrijournalen ikke er tilgjengelig på samme måte som resten av journalen. Men det er slett ikke alle. Det er jo også sånn at i den vanlige journalen vil det kanskje også stå under tidligere sykdommer: pasienten var innlagt på psykiatrisk i fjor, uten detaljer, men så vil det som står i forbindelse med det kanskje ikke være tilgjengelig for alle. Det er mange problemer knyttet til dette. Det første er at altfor mange har altfor lett tilgjengelighet. Det er ikke god nok tilgangskontroll. På den andre side er det viktig at den doktoren som står i mottaket vet om du f.eks. har sukkersyke særlig når du blir innlagt i en situasjon hvor du selv ikke kan fortelle om det. Det er det de argumenterer med, de som sier at det må være lett for flere å komme inn på journalen.

Er det meningen at det skal bli vanskeligere, med nye systemer?
Nye gode datasystemer er viktig, det andre er at det må lages trygge systemer for f.eks. tilgangskontroll som helsetjenesten må pålegges å bruke. Hvis du f.eks. tar i mot røntgenbestillinger så skal du ikke komme inn på journalen, men bare på gateadresse og navn. Og de doktorene som jobber på en avdeling skal ikke automatisk ha tilgang på pasientjournaler på andre avdelinger.

En utfordring er når flere sykehus slås sammen. At man da får tilgang på alle sykehusenes journaler. Det som er hovedpoenget er hvordan man regulerer tilgangen til journalen og hvordan opplysningene brukes. Det som man har sett på nå er at man ikke har hatt ordentlige systemer for å regulere det, og da tenker jeg på datatekniske systemer, koder o.l. Tilgangskontroll. Man har sagt at man har loggført hvem som har vært inne. Da kan jo skaden allerede være skjedd, hvis den som ikke skulle sett noe, enten det er naboen din eller noen i familien, eller andre, allerede har lest det. Det andre er at loggføringen ofte ikke følges opp.
Vi har sett at arbeidsgivere har gått inn og sett på journalene til ansatte. Vi vet at dette har vært brukt i personalsaker. Det vi jobber for er at det skal bli mye bedre kontroll med hvem som kan gå inn på journalene.

Hva er det Datatilsynet ønsker?
Datatilsynet og Legeforeningen er veldig enige i forhold til dette. Det er ikke godt nok sånn som det er i dag, hverken regelverket eller hvordan dette slår ut i praksis.

Vil fastlegejournalen fortsatt være privat?
Hvordan tilgang på tvers blir vet vi jo ikke enda, for det er fortsatt forskrifter som skal lages. Det har vært snakk om tilgang i fastlegejournaler, men først og fremst på tvers av sykehus. Det ble også diskutert i forbindelse med fastlegejournaler.
De forskjellige elektroniske journalsystemene snakker ikke alltid sammen. Det har også vært snakk om uttrekk av enkelte opplysninger fra hver journal, men der er man kommet kort.

Har man full kontroll over journalen selv?
Det finnes flere unntak fra taushetsplikten, sikkert 50. Disse finnes i forskjellig lovgivning. Det gjelder f.eks. hvis du har en pasient på kontoret som du får stor grunn til å tro er i ferd med å ta livet av et annet menneske.
Har ikke dette forandret seg fra en mulighet til å bryte taushetsplikten til en meldeplikt?
Noen ting har du meldeplikt i forhold til. Men Legeforeningen er opptatt av at taushetsplikten blir stadig mer uthulet fordi man får flere unntak som f.eks. har å gjøre med kontroll og tilgang til helseopplysninger. Det kom nettopp et helt uakseptabelt forslag fra FrP der de mener doktoren skal melde fra om papirløse innvandrere. Papirløse innvandrere skal være trygge på at legen har taushetsplikt og ikke er politi.

Vi har hørt om tilfeller der det har blitt meldt fra til politi, førerkortkontor og barnevern – når folk har fått diagnosen ADHD har legen ringt førerkortkontoret. Og i forhold til cannabis hører vi om leger som ikke kan nok om det, som misforstår og overdriver faren og setter i gang uromeldinger på dårlig grunnlag – det er vel viktig at folk tør å innrømme rus for legen så de kan få korrekt hjelp uten å risikere angiveri?
Det er viktig at du får en god prat og et samarbeide med den det gjelder. De beste løsningene får du når du blir enig med legen. Med fastlegeordningen har du en lege som kjenner deg, det er ikke bare en tilfeldig samtale. Det de aller fleste doktorer jobber etter er å bli enige om dette er et problem eller ikke, hvordan fungerer det i forhold til barn osv. Det er ikke slik at det alltid er automatikk i forhold til melding eller ikke i forhold til dette. Men på noen områder er legen forpliktet til å si fra f.eks. dersom det etter en  undersøkelse viser seg at du ikke oppfyller kravene for å ha førerkort. At legen melder i fra da, er også viktig for at andre trafikanter skal være trygge.

Det er vel fortrinnsvis når de ser en veldig alvorlig situasjon at de melder fra?
Legen er forpliktet til å melde fra i alvorlige situasjoner som kan gå ut over f.eks. et barn. Det er nok sånn at de fleste blir enige med pasienten om hvordan de hånterer det. Om du er rusmisbruker eller kriminell så skal du trygt kunne komme til doktoren og få behandling og vite at taushetsplikten gjelder. Mht. barn: da kommer det inn en annen person, så da kommer det inn flere hensyn som er regulert i barnevernlovgivning etc.

Noen leger definerer all bruk av ulovlige rusmidler som misbruk mens andre har et mer nyansert syn på det?
Legen skal gi behandling uavhengig av sitt personlige syn, og er ikke politi. Det er jo forskjell på leger, men jeg tror doktorer i dag kan mye mer i forhold til rusmisbruk. Men jeg tror ikke du skal forvente at doktoren går inn og sier at cannabisbruk er ålreit, for det mener nok ikke doktorer. (Vi på Gateavisa vet om mange leger som mener det er mindre skadelig enn alkohol, og som mener det er god medisin for enkelte lidelser. Red.anm).

Kan NAV kikke på journaler?
NAV ber noen ganger om å få journaler fra fastleger. Det kan være for å kontrollere opplysningene doktoren har skrevet ned fordi pasienten har fått noen rettigheter NAV mener pasienten ikke skulle hatt, eller for å kontrollere doktoren. Da har NAV mulighet til å be om hele journaler, men det er bare i helt spesiellle tilfeller. Rutinen skal være at NAV ber om en attest fra legen, ikke utskrift fra journalen. Vi har påpekt at det må være et sjeldent unntak, og at hvis NAV skal ha opplysninger til kontroll må det være konkrete opplysninger ut i fra hva de har behov for. Pasienten må også få vite om det.

Har de fått det?
Det er varierende. Og der har NAV sagt at de ikke alltid kan fortelle om det, fordi de trenger overaskelsesmomentet.

Må ikke NAV ha tillatelse for å innhente journaler?
De har tillatelse til å få opplysninger. Vi har påpekt mange ganger at NAV har for stor mulighet til å be om hele journaler, men det er nå i ferd med å ryddes opp i.

Burde forsikringsselskaper få tilgang?
De har ikke tilgang, men de ber ofte om helseopplysninger. Og så skriver folk under på at det er greit å få ut journalen. Jeg vil oppfordre folk til å tenke igjennom det før de skriver under. Jeg tror ikke man skal skrive under på at de skal ha hele journalen. Det holder nesten alltid med en legeattest. Opplysninger til forsikring må være de det er behov for, og da burde forsikringsselskapet i første omgang be om legeattest. Doktoren ser ofte at det er skrevet under på at det er greit å levere ut journalen, og da tar man ofte opp det med pasienten: har du egentlig tenkt over at du har skrevet under på at jeg kan levere ut journalen, mener du virkelig det?

Vi har skrevet i vårt policynotat at utlevering av hele eller deler av pasientjournal i forbindelse med tegning av forsikring bør forbys.

Kan man be om utskrift av journal og aksesslogg?
Du kan be om det, men det er nok ikke alle sykehus som har så gode systemer på dette med tilgangslogg.

Hva tror du om å la pasienten selv kontrollere innholdet i kjernejournalen?
Pasienten skal ha kontroll på opplysningene i journalen, men legen er forpliktet til å skrive ned det som har betydning. Doktoren har ikke lov å la være å notere det som er av betydning for din helsetilstand.

Du kan ikke be om å få det slettet?
Der finnes det lover som regulerer hvordan du kan gjøre det.

Det er kanskje ikke så mange som benytter seg av dem?
Det er nok ikke det. Når det er feil så kan du få det slettet, men det kan jo være farlig for deg å slette f.eks. at du har astma eller en alvorlig sykdom. F.eks. hvis du har AIDS og ikke vil at det skal stå i journalen.

Hvis du har innrømmet et promiskuøst sexliv og så blir du kjendis, og så vil du gjerne ha det slettet slik at Se & Hør ikke får tilgang…
Se og Hør skal jo ikke ha tilgang. Det er der det må begrenses. Det er ikke enkelt, og skal heller ikke være det, å slette journalopplysninger.

Er kjernejournal forkastet?
Nei, det er noe det jobbes med, både det og tilgangskontroll. Samtidig ser vi at det åpnes for flere registre som er personidentifiserbare. Og taushetsplikten har stadig flere unntak. Vi kommer med et varsko nå i forhold til at man må ivareta personvernet. Mange ønsker tilgang på journalopplysninger: Barnevernet, NAV, forsikring.. Og mange ønsker å samle opplysninger fra journaler i store helseregistre.

Ber Barnevernet om opplysninger?
Noe skal de jo ha. Men jeg tenker at det er mange som vil ha tilgang på hele og deler av journalen. Journalen er under press. Mange instanser ønsker tilgang på flere journalopplysninger, det står så mye nyttig informasjon der slik de ser det. Ting de gjerne skulle vite om.

Får Barnevernet tilgang til foreldrenes journal?
Nei, de skal ikke ha tilgang til journalen, men spørre etter legeattester. Det må skje i samråd med pasienten. Ofte er det slik at journalopplysningene er skrevet ned for mange år siden, med en annen bakgrunn, i en annen sammenheng. Og så skal andre ha tilgang til journalen. Da er det ingen der til å fortolke det som ble skrevet ned.

Hvilke områder er typisk sensitivt bortsett fra rus og sex?
Psykiatri. Det kan være ting som er sensitive for deg, som ikke er sensitive for meg og omvendt. Det er umulig å si entydig hvilke opplysninger som er sensitive. Noen er åpne og har ikke problemer med å snakke om tidligere sykdomshistorie, mens andre synes det ville være veldig sensitivt å snakke om.
Det kan være du har snakket om naboen, og så står det i journalen. Det er også en utfordring at andre får tilgang og ser opplysninger om en tredjerperson.

Hvordan ser framdriften ut framover?
Det som jeg tenker er viktig, er at man skjønner at for at folk skal få god behandling hos doktoren er tillit mellom lege og pasient avgjørende. For å bygge tillitt mellom lege og pasient så må du være sikker på at legen overholder taushetsplikten. Hvis legen skal fortelle noe videre, må du oppleve at du har kontroll på hvor opplysningene dine havner. Hvis du f.eks. skal henvises til operasjon – da må legen få fortelle sykehuset hva som feiler deg. Samtykke og reservasjonsrett er viktig. Det grunnleggende er å bevare tilliten mellom lege og pasient. Den er helt avgjørende for at du skal tørre å fortelle det du trenger for å få god behandling.

Ville det vært så farlig å gi pasienten kontroll selv? La pasienten redigere journalen selv?
Det er en utfordring i forhold til tryggheten for din helsetilstand. Da kan jo ikke neste doktor som går inn i journalen vite hva du har slettet.

Det vil gi makten over til pasienten
Da må du frata doktoren ansvaret for å behandle deg godt. Hvis du f.eks. skal gifte deg, og ikke vil fortelle kjæresten at du har sukkersyke, og så stryker du det i journalen, og så kommer du på sykehus, og der vet de ikke det. Pasienten skal ha kontroll på det som står i journalen, men det trengs en diskusjon rundt det om de skal kunne gå og slette ting. Det blir litt skummelt for pasienten, tenker jeg.